Um
Kinder zu finden, die ein sehr hohes Diabetesrisiko haben,
führen wir zunächst eine Eingangsuntersuchung zur
Risikobestimmung durch, ein so genanntes Screening.
Teilnehmen
können deutschland- und österreichweit alle Kinder,
Die Ergebnisse des Screenings werden ausschließlich für die Bestimmung der Diabetes-Risikogene genutzt. Andere Vererbungsmerkmale werden nicht bestimmt.
| • | die zwischen 18 Monaten und 7 Jahren alt sind und |
| • | die ein Geschwisterkind oder zwei enge Verwandte (Vater, Mutter oder Geschwister) mit Typ-1-Diabetes haben. |
Die Ergebnisse des Screenings werden ausschließlich für die Bestimmung der Diabetes-Risikogene genutzt. Andere Vererbungsmerkmale werden nicht bestimmt.
Kontaktieren Sie uns. Sie haben dazu drei Möglichkeiten:
Wir schicken Ihnen dann gerne nähere Informationen zum Screening und die benötigten Studienmaterialien zu.
| • | Drucken Sie unsere Broschüre aus (für Deutschland | für Österreich) und senden uns den ausgefüllten und abgetrennten Fragebogen (weißer Abschnitt rechts) per Post zurück. |
| • | Senden Sie uns eine E-Mail an prevent.diabetes@lrz.uni-muenchen.de in Deutschland oder pre-point@meduniwien.ac.at in Österreich. |
| • | Rufen Sie uns an: 0800 3383339 (gebührenfrei aus dem deutschen Festnetz) oder 01 40400 321 in Österreich. |
Wir schicken Ihnen dann gerne nähere Informationen zum Screening und die benötigten Studienmaterialien zu.
Ihre Kontaktdaten und die Daten Ihres Kindes können nur von
Mitarbeitern der Studienzentren
eingesehen werden. Wir
benötigen diese Daten um die Screening-Voraussetzungen zu
klären und Sie bezüglich der
Teilnahme zu kontaktieren. Die Daten werden auf Papier und elektronisch
in pseudonymisierter Form gespeichert, ausschließlich zu
wissenschaftlichen
und statistischen Zwecken verwendet und nach Abschluss der Studie
gelöscht.
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| • | Für Kinder mit besonders hohem Diabetesrisiko gibt es derzeit keine etablierte Behandlungsmöglichkeit um die Krankheit aufzuhalten. Möglicherweise kann sie aber durch die Behandlung im Rahmen der Pre-POINT-Studie verhindert werden. |
| • | Die Behandlung und alle Untersuchungen im Rahmen der Pre-POINT-Studie sind kostenlos. |
| • | Wenn Ihr Kind an der Pre-POINT-Studie teilnimmt, können wir durch regelmäßige Untersuchungen eine Erkrankung an Typ-1-Diabetes frühzeitig festellen, bevor typische Symptome auftreten. Dadurch kann das Risiko von Komplikationen beim Ausbruch der Erkrankung und das Risiko von Folgeerkrankungen verringert werden. |
| • | Im Fall einer Diabetes-Erkrankung können wir Sie gegebenenfalls über Studien informieren, die den Verlauf der Krankheit günstig beeinflussen. |
Für die Bestimmung der Diabetes-Risikogene
benötigen
wir von Ihrem Kind
Die Probenentnahme kann in den Studienzentren oder bei Ihrem Kinder- bzw. Hausarzt erfolgen.
Es ist wichtig, dass wir das Probenmaterial erhalten bevor Ihr Kind 7 Jahre alt ist.
Von Ihnen selbst benötigen wir eine von beiden Eltern bzw. den gesetzlichen Vertretern des Kindes unterschriebene Einverständniserklärung. Zudem bitten wir Sie, einen ersten Fragebogen über ihr Kind auszufüllen. Wir werden Ihnen innerhalb von 6 Wochen in einem persönlichen Gespräch bzw. telefonisch und in jedem Fall schriftlich mitteilen, ob bei Ihrem Kind Diabetes-Risikogene vorliegen.
Die notwendigen Unterlagen und das Studienmaterial, sowie weitere Informationen können Sie hier anfordern.
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| • | einen Abstrich von
der Mundschleimhaut, z.B. mit
einem
Wattestäbchen oder |
| • | eine geringe Menge Blut. |
Die Probenentnahme kann in den Studienzentren oder bei Ihrem Kinder- bzw. Hausarzt erfolgen.
Es ist wichtig, dass wir das Probenmaterial erhalten bevor Ihr Kind 7 Jahre alt ist.
Von Ihnen selbst benötigen wir eine von beiden Eltern bzw. den gesetzlichen Vertretern des Kindes unterschriebene Einverständniserklärung. Zudem bitten wir Sie, einen ersten Fragebogen über ihr Kind auszufüllen. Wir werden Ihnen innerhalb von 6 Wochen in einem persönlichen Gespräch bzw. telefonisch und in jedem Fall schriftlich mitteilen, ob bei Ihrem Kind Diabetes-Risikogene vorliegen.
Die notwendigen Unterlagen und das Studienmaterial, sowie weitere Informationen können Sie hier anfordern.
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...falls Ihr Kind keine
Diabetes-Risikogene hat?
Falls Ihr Kind keine Diabetes-Risikogene aufweist, ist das Diabetesrisiko nicht hoch genug um an der Pre-POINT-Studie teilzunehmen. Aufgrund der familiären Vorbelastung mit Typ-1-Diabetes empfehlen wir Ihnen dennoch die Teilnahme Ihres Kindes an kostenlosen Nachuntersuchungen im Alter von 2, 5, 8 und 11 Jahren, bei denen Diabetes-Autoantikörper zur Früherkennung gemessen werden. Dadurch lässt sich das Diabetesrisiko Ihres Kindes sehr gut beobachten und eine beginnende Autoimmunität kann frühzeitig erkannt werden. Ihr Kind kann dann gegebenenfalls an einer Studie zur Verhinderung des Typ-1-Diabetes teilnehmen.
...falls Ihr Kind Diabetes-Risikogene hat und mehrere Verwandte erkrankt sind?
Falls Ihr Kind entsprechende Diabetes-Risikogene aufweist und bereits zwei oder mehr Mitglieder Ihrer Familie (Vater, Mutter oder Geschwister des Kindes) an Typ-1-Diabetes erkrankt sind, ist das genetische Diabetesrisiko Ihres Kindes als sehr hoch einzuschätzen. Ihr Kind erfüllt dann hinsichtlich des genetischen Diabetesrisikos die erforderlichen Kriterien zur Teilnahme an der Pre-POINT-Studie. Wenn es außerden auch keine Diabetes-Antikörper aufweist, kann Ihr Kind an der Behandlung teilnehmen.
...falls Ihr Kind Diabetes-Risikogene hat und nur ein Geschwisterkind erkrankt ist?
Falls Ihr Kind entsprechende Diabetes-Risikogene aufweist und nur ein Geschwisterkind aber kein zweites Mitglied Ihrer Familie (Vater, Mutter oder weiteres Geschwisterkind) an Typ-1-Diabetes erkrankt ist, müssen für die genaue Beurteilung des Diabetesrisikos Ihres Kindes zusätzlich die Diabetes-Risikogene beim Geschwisterkind mit Typ-1-Diabetes und bei beiden Eltern bestimmt werden. Diese Bestimmung kann ebenfalls aus einem Abstrich von der Mundschleimhaut oder einer geringen Menge Blut erfolgen. Das genetische Diabetesrisiko Ihres Kindes ist nur dann als sehr hoch einzuschätzen, wenn nachgewiesen werden kann, dass sowohl bei Ihrem Kind als auch bei seinem Geschwisterkind mit Typ-1-Diabetes dieselben Diabetes-Risikogene vererbt wurden. Sie erhalten von uns in diesem Fall einen weiteren Informationsbogen mit einer entsprechenden Einverständniserklärung. Sollte auf diese Weise bei Ihrem Kind ein sehr hohes genetisches Diabetesrisiko festgestellt werden und sind keine Diabetes-Autoantikörper im Blut nachweisbar, so kann Ihr Kind an der Behandlung teilnehmen.
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Falls Ihr Kind keine Diabetes-Risikogene aufweist, ist das Diabetesrisiko nicht hoch genug um an der Pre-POINT-Studie teilzunehmen. Aufgrund der familiären Vorbelastung mit Typ-1-Diabetes empfehlen wir Ihnen dennoch die Teilnahme Ihres Kindes an kostenlosen Nachuntersuchungen im Alter von 2, 5, 8 und 11 Jahren, bei denen Diabetes-Autoantikörper zur Früherkennung gemessen werden. Dadurch lässt sich das Diabetesrisiko Ihres Kindes sehr gut beobachten und eine beginnende Autoimmunität kann frühzeitig erkannt werden. Ihr Kind kann dann gegebenenfalls an einer Studie zur Verhinderung des Typ-1-Diabetes teilnehmen.
...falls Ihr Kind Diabetes-Risikogene hat und mehrere Verwandte erkrankt sind?
Falls Ihr Kind entsprechende Diabetes-Risikogene aufweist und bereits zwei oder mehr Mitglieder Ihrer Familie (Vater, Mutter oder Geschwister des Kindes) an Typ-1-Diabetes erkrankt sind, ist das genetische Diabetesrisiko Ihres Kindes als sehr hoch einzuschätzen. Ihr Kind erfüllt dann hinsichtlich des genetischen Diabetesrisikos die erforderlichen Kriterien zur Teilnahme an der Pre-POINT-Studie. Wenn es außerden auch keine Diabetes-Antikörper aufweist, kann Ihr Kind an der Behandlung teilnehmen.
...falls Ihr Kind Diabetes-Risikogene hat und nur ein Geschwisterkind erkrankt ist?
Falls Ihr Kind entsprechende Diabetes-Risikogene aufweist und nur ein Geschwisterkind aber kein zweites Mitglied Ihrer Familie (Vater, Mutter oder weiteres Geschwisterkind) an Typ-1-Diabetes erkrankt ist, müssen für die genaue Beurteilung des Diabetesrisikos Ihres Kindes zusätzlich die Diabetes-Risikogene beim Geschwisterkind mit Typ-1-Diabetes und bei beiden Eltern bestimmt werden. Diese Bestimmung kann ebenfalls aus einem Abstrich von der Mundschleimhaut oder einer geringen Menge Blut erfolgen. Das genetische Diabetesrisiko Ihres Kindes ist nur dann als sehr hoch einzuschätzen, wenn nachgewiesen werden kann, dass sowohl bei Ihrem Kind als auch bei seinem Geschwisterkind mit Typ-1-Diabetes dieselben Diabetes-Risikogene vererbt wurden. Sie erhalten von uns in diesem Fall einen weiteren Informationsbogen mit einer entsprechenden Einverständniserklärung. Sollte auf diese Weise bei Ihrem Kind ein sehr hohes genetisches Diabetesrisiko festgestellt werden und sind keine Diabetes-Autoantikörper im Blut nachweisbar, so kann Ihr Kind an der Behandlung teilnehmen.
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